Rzadkie choroby, choć z definicji dotyczą niewielkiej liczby osób, w rzeczywistości mają ogromny wpływ na życie milionów ludzi. Szacuje się, że w Europie aż 30 milionów osób żyje z chorobą rzadką, a na świecie zidentyfikowano już ponad 8 000 różnych schorzeń, z których każde dotyka średnio 1 na 2 000 osób. W Polsce każdego roku diagnozuje się tysiące nowych przypadków, a ich liczba stale rośnie dzięki postępowi w diagnostyce.
Choroby rzadkie są wyzwaniem nie tylko dla samych pacjentów i ich rodzin, ale także dla całego systemu opieki zdrowotnej. Wymagają one interdyscyplinarnego podejścia, zaangażowania specjalistów z różnych dziedzin oraz dostępu do nowoczesnych terapii. W tej walce fizjoterapeuci odgrywają kluczową rolę, wspierając pacjentów na każdym etapie ich drogi do zdrowia.
Rola fizjoterapeutów w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi
Fizjoterapia to nie tylko rehabilitacja fizyczna – to także przywracanie nadziei i poprawa jakości życia. Pacjenci z chorobami rzadkimi często zmagają się z objawami, które utrudniają codzienne funkcjonowanie, takimi jak:
- osłabienie siły mięśniowej,
- ograniczenia ruchowe,
- niestabilność stawów,
- przewlekły ból,
- zaburzenia równowagi i koordynacji.
Dzięki indywidualnie dostosowanym programom terapii fizjoterapeuci pomagają pacjentom:
Poprawić sprawność ruchową – nawet w przypadku postępujących schorzeń.
Zmniejszyć ból i problemy z napięciem mięśniowym, które są częstym objawem chorób rzadkich.
Zwiększyć niezależność w codziennym życiu, co jest szczególnie ważne w przypadku pacjentów z ograniczeniami ruchowymi.
Przywrócić równowagę psychiczną, wspierając ich w walce z wyzwaniami dnia codziennego.
Fizjoterapeuci są nie tylko specjalistami, którzy zajmują się narządem ruchu, ale także partnerami pacjentów i ich rodzin w długotrwałej walce o zdrowie. Ich praca to nieocenione wsparcie w procesie leczenia i rehabilitacji, które często trwa przez całe życie pacjenta.
Rzadkie choroby – wspólny wysiłek całego systemu ochrony zdrowia. Jednym z największych wyzwań w chorobach rzadkich jest odyseja diagnostyczna, czyli wydłużony okres, w którym pacjenci oczekują na poznanie odpowiedzi co dzieje się z ich ciałem i samopoczuciem. Badania pokazują, że wielu pacjentów musi czekać miesiącami, a nawet latami, zanim zostanie postawione prawidłowe rozpoznanie – bezpośrednia przyczyna ich złego samopoczucia. Tymczasem wcześniejsza diagnoza daje szansę na szybsze wdrożenie terapii i lepsze wyniki leczenia.
Fizjoterapeuci są część zespołów interdyscyplinarnych medycznych, odgrywają niezwykle ważną rolę w identyfikacji problemów funkcjonalnych i często oceniając pacjentów potrafią zidentyfikować elementy charakterystyczne dla danej choroby rzadkiej. Ich współpraca z lekarzami, psychologami i innymi specjalistami pozwala na kompleksowe podejście do opieki nad pacjentem i przyczynia się do poprawy jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi.
Dzień Chorób Rzadkich to nie tylko okazja do zwiększania świadomości na temat tych schorzeń, ale także moment, by podkreślić, jak ważna jest współpraca wszystkich specjalistów w systemie ochrony zdrowia. Fizjoterapeuci każdego dnia udowadniają, że ich zaangażowanie i wiedza mogą realnie zmieniać życie pacjentów.
