O tym, z jakimi wyzwaniami mogą spotkać się fizjoterapeuci pracujący z osobami po amputacjach opowiada prof. zw. dr. hab. Roman Nowobilski, kierownik Zakładu Rehabilitacji w Chorobach Wewnętrznych Wydział Nauk o Zdrowiu CM Uniwersytetu Jagiellońskiego. Ekspert Krajowej Izby Fizjoterapeutów
Amputacja kończyn oraz towarzyszące im wrażenia fantomowe to jeden z głównych obszarów Pana zainteresowań zawodowych. Dlaczego?
Interesuje się tym tematem zarówno naukowo, jak i praktycznie. Biorę udział w projektach badawczych i w badaniach klinicznych, jestem również promotorem-recenzentem drugiego doktoratu na temat wrażeń fantomowych, tym razem z wykorzystaniem telemedycyny. Przede wszystkim jednak zajmuje się tym tematem ze względu na skalę problemu – Polska zajmuje niechlubne drugie miejsce w Europie pod względem ilości amputacji.
Naprawdę? Z czego to wynika?
Po pierwsze z tego, że w Polsce nie ma szybkiej ścieżki dostępu do specjalistów chorób naczyń. Droga pomiędzy zauważeniem zmian na skórze (np. owrzodzenia), wizytą u lekarza rodzinnego, a następnie konsultacją i skierowaniem pacjenta do poradni chorób naczyń, często zajmuje nawet kilka miesięcy. A biorąc pod uwagę, że pacjent niejednokrotnie ma też różne choroby współtowarzyszące, takie jak choćby cukrzyca, to jest to zbyt długi czas i w konsekwencji często – zbyt często – dochodzi do interwencji chirurgicznej.
Do tego trzeba dodać amputacje o charakterze urazowym, które zawsze powinny być konsultowane w specjalistycznych ośrodkach. Tymczasem w praktyce dostępność do konsultacji naczyniowej pozostawia wiele do życzenia. Pojawia się więc problem zbyt pochopnych decyzji, a potem niepotrzebnych amputacji. Dochodzą też amputacje wynikające z chorób nowotworowych. To jest nieco inny problem, ale też mieszczący się w tym zagadnieniu.
Fizjoterapeuci mają na studiach zajęcia związane z rehabilitacją osób po amputacjach, więc nie jest to dla nich nowość.
Tak, rzeczywiście. Ze względu na charakter swojej pracy mają też możliwość zauważania niepokojących objawów na ciele pacjenta. Osoby, które przychodzą do fizjoterapeuty, często mają jakieś dodatkowe schorzenia albo choroby współtowarzyszące, jak np. cukrzyca, choroby naczyń, w tym problemy niewydolności żylnej, widoczne obszary niedokrwień. Diagnostyka fizjoterapeutyczna obejmuje dość szeroki panel oceny sprawności funkcjonalnej, ale też wachlarz pewnych metod i technik badania, łącznie z tzw. metodą oglądania. W jej trakcie fizjoterapeuta ma możliwość zobaczenia dużej powierzchni ciała pacjenta, sprawdzenia ciepłoty całego ciała, czy lokalnych obrzęków. Dlatego fizjoterapeuta, widząc jakąś zmianę na skórze, np. owrzodzenie na podudziu, powinien od razu pytać, jaka jest etiologia zmiany, jak do niej doszło, jak długo ona się goi i z jakim efektem.
Właściwie już na tym etapie fizjoterapeuta ma możliwość zainterweniowania, zwrócenia uwagi na problem, skierowania bezpośrednio do odpowiedniego specjalisty lub do lekarza rodzinnego. Jest więc w ścisłym gronie pracowników ochrony zdrowia, którzy mają wpływ na to, aby amputacji było mniej.
Czy są jeszcze jakieś zagadnienia z tego obszaru, które poszerzyłyby wiedzę fizjoterapeutów?
W pewnym sensie są to tematy związane z wrażeniami fantomowymi, a więc bólem fantomowym i odczuciami fantomowymi, które mogą być bezbólowe. To jest obszar, w którym wiele spraw jeszcze nie do końca jest zbadanych i nie ma na nie jednoznacznych odpowiedzi.
Jaka jest różnica pomiędzy wrażeniem fantomowym, bólem fantomowym i bólem gojącego się kikuta?
Inaczej. Warto to uporządkować pod względem semantycznym. Wrażenia fantomowe są terminem nadrzędnym. Obejmują ból fantomowy i doznania fantomowe. Natomiast ból kikuta stanowi odrębną kategorię. Jest związany z gojeniem się rany pooperacyjnej. Ma charakter przejściowy.
Ból fantomowy to autentyczne odczucie bólowe w obszarze utraconej kończyny pod postacią swędzenia, pieczenia, palenia, rozpierania. To są bardzo silne doznania. Boli kończyna, której w rzeczywistości nie ma.
Natomiast odczucia fantomowe to są pewne doznania, które mogą być bólowe bądź nie. Pacjent ma realne odczucie, że posiada daną część ciała w swoim schemacie i obrazie ciała, który mu pozostał w strukturach mózgowych. Przy czym wrażenia fantomowe nie dotyczą tylko amputacji kończyn. Zdarzają się również w przypadku amputacji innych organów np. piersi, nosa czy narządów płciowych.
Jak wygląda fizjoterapia osób po amputacji? Od czego fizjoterapeuta powinien w takim przypadku rozpocząć pracę?
Powinien przeprowadzić wywiad dotyczący stanu zdrowia, przyjmowanych leków. W jego trakcie powinny paść pytania o wrażenia fantomowe. Problem jednak polega na tym, że w polskiej tradycji leczenia po amputacjach nie ma zwyczaju pytania pacjenta o jego odczucia. Na oddziale, na którym doszło do amputacji, często nikt nie pyta pacjenta o wrażenia fantomowe, nikt z nim na ten temat nie rozmawia. A przecież pacjent powinien być przygotowywany na to, co może nastąpić po amputacji np. że mogą wystąpić bóle fantomowe. W przeciwnym wypadku zamyka się w sobie, zaczyna się izolować, ponieważ czuje się coraz bardziej nierozumiany. Także przez najbliższych, którzy również nie zostali przygotowani na to, co może nastąpić po amputacji.
Warto też pamiętać, że wrażenia fantomowe mają różną dynamikę, czasami występują zaraz po amputacji, a czasem mogą pojawić się nawet po kilku latach. Obecnie trwają badania – w ramach przygotowywanego pod moją opieką doktoratu – w których analizujemy właśnie dynamikę i uwarunkowania wrażeń fantomowych. Badamy u kogo one się pojawiają, czy te osoby były aktywne zawodowo czy nie, czy amputacja była spowodowana wypadkiem czy też była planowana, bo np. wynikała z przewlekłego niedokrwienia. Sprawdzamy korelacje pomiędzy tymi czynnikami.
Na podstawie badań w kierowanym przeze mnie Zakładzie Rehabilitacji w Chorobach Wewnętrznych na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego, we współpracy z Akademią Wychowania Fizycznego w Krakowie i profesjonalnymi protetykami: Sławomirem Szczupackim i Piotrem Lewkowiczem z Krakowa powstał kwestionariusz dotyczący wrażeń fantomowych. To jest zestaw pytań i zagadnień, które powinny paść już w szpitalu (więcej na ten temat przeczytasz w załączonym poniżej materiale).
Jak wygląda ten kwestionariusz? Co się w nim znajduje?
To jest gotowe narzędzie, którym fizjoterapeuta może się posłużyć przeprowadzając wywiad z pacjentem. Oprócz tego, że pacjent sam ma zaznaczyć miejsce i obszar amputacji, jest tam też m.in. pytanie o to, jak długo leczył się z powodu, z którego doszło do amputacji, oczywiście jeśli była to planowa operacja. Bo mogło dojść do amputacji w wyniku np. wypadku. Dodatkowe pytania dotyczą tego, czy ból fantomowy występuje cały dzień, czy tylko w jakiś określonych sytuacjach, czy nasila się w ciągu dnia, czy tylko nocą, czy jest zależny od czasu zaprotezowania i noszenia protezy. Są też pytania o doznania, tzn. w jakim schemacie ta kończyna w wyobrażeniu pacjenta istnieje; w odwiedzeniu, przywiedzeniu, zrotowaniu. Kolejne pytania dotyczą czynników, które nasilają lub zmniejszają te doznania. Rozmawiamy także o tym, czy pacjent jest aktywny zawodowo czy nie.
W ankiecie są zamieszczone też odpowiednie grafiki. Przygotował je Dominik Stanisławski, adiunkt z ASP w Krakowie, który na podstawie moich opisów i rozmów zwizualizował te odczucia. Dzięki temu pacjent, który nie zawsze potrafi je zwerbalizować, może w ankiecie zaznaczyć wrażenie, które jest mu najbliższe.
Czy są jeszcze jakieś dodatkowe narzędzia, wytyczne, jakimi dysponują fizjoterapeuci w pracy z pacjentami po amputacjach?
Są różne publikacje i zalecenia dotyczące tego, jak pielęgnować kikut po amputacji, jak go bandażować, jak przygotowywać do zaprotezowania. Natomiast co do wrażeń fantomowych, to choć pewne sugestie można znaleźć w literaturze, fizjoterapeuta powinien rozważyć, która metoda terapii będzie dla danego pacjenta najkorzystniejsza. W nowoczesnych ośrodkach stosuje się już terapię lustrzaną, terapię wirtualną czy różne metody szybkiego protezowania, ale nie ma jednoznacznych wytycznych co do ich stosowania.
Z jakimi problemami pacjenci po amputacjach borykają się najczęściej?
To zależy od tego, w jaki sposób i z jakiego powodu doszło do amputacji. Jeśli pacjent chorował przewlekle, o planowanej amputacji dowiedział się wcześniej i był do niej jakoś przygotowywany, to szok jest mniejszy. Jeśli natomiast doszło do niej w wyniku wypadku, gdy ktoś był rano zdrowy a po południu budzi się na oddziale, niewiele pamięta, nie wie gdzie się znajduje a lekarz powiadamia go, że konieczna była amputacja wówczas jest dużo gorzej. To zazwyczaj szok.
Oswajanie się z nową sytuacją następuje już na etapie szpitalnym gdzie odbywa się stopniowa odbudowa schematu ciała. Pacjent, który nie ma jakiejś części swojego ciała uczy się równowagi, próbuje chodzić w protezie, wykonuje proste kroki, żeby dojść np. do toalety. Trenuje pod nadzorem fizjoterapeuty czynności samoobsługi i dnia codziennego. Ten trening jest także kontynuowany w warunkach domowych, naturalnych dla pacjenta.
Do tego dochodzi adaptacja całej rodziny. O tym rzadko się mówi, ale powrót ze szpitala bywa bardzo trudny. Po pierwsze pojawiają się kwestie medyczno-techniczne związane z pielęgnacją kikuta i zakładaniem protezy. A po drugie – problemy związane z akceptacją niepełnosprawności przez członków rodziny. Inna sprawa to kwestia gojenia się kikuta, komplikacji i bólu z tym związanego.
Czy dobieranie protezy też jest domeną fizjoterapeutów?
W wielu krajach w momencie, w którym podejmowana jest decyzja o amputacji rozpoczyna się współpraca różnych specjalistów, którzy przy tej decyzji konsultują się ze sobą. Robią to już na etapie ustalania jaki to będzie rodzaj cięcia, czyli jak wysoka będzie amputacja, jakie będzie zaprotezowanie. Fizjoterapeuta współpracuje z protetykiem, ale oczywiście sam protezy nie wykonuje. Chyba że, co się zdarza łączy jednocześnie te dwa zawody.
Czy fizjoterapeuci odnajdują się w problemach pacjentów związanych z emocjami, np. dotyczącymi akceptacji nowej sytuacji? Może część uważa, że to nie są sprawy, którymi powinni się zajmować, bo to nie jest ich specjalizacja.
Nie sądzę, żeby tak myśleli. Wydaje mi się, że usprawnianie pacjenta po amputacji leży głównie w gestii fizjoterapeuty i protetyka. A rozmowa z fizjoterapeutą nie wyklucza przecież wsparcia psychologa. I nawet jeśli dzisiaj to nie zawsze jest standardem, to liczę, że stopniowo będzie się to zmieniać i rozmawianie o wrażeniach po amputacji stanie się obligatoryjne. Wystarczy zadać pacjentowi jedno proste pytanie: czy ma odczucia fantomowe lub ból fantomowy czy nie. I uprzedzić go, że może się zdarzyć, że będzie je odczuwał i w takim przypadku powinien zgłosić się do lekarza lub fizjoterapeuty.
Jeśli pacjent jest na oddziale szpitalnym to np. w trakcie obchodu chirurg też powinien o to pytać. Właściwie każda osoba, która terapeutycznie ma kontakt z pacjentem, powinna to zrobić. Generalnie, czy to jest lekarz internista, psycholog, psychiatra, pielęgniarka czy fizjoterapeuta i protetyk, wszyscy ci ludzie powinni tworzyć zespół. To jest kwestia interdyscyplinarności.
Ale często to właśnie fizjoterapeucie najlepiej udaje się dotrzeć do pacjenta. Chirurg wykonuje zabieg, lekarz rodzinny odwiedza pacjenta w domu raptem kilka razy, a fizjoterapeuta przez pewien czas, niejednokrotnie codziennie, spotyka się z osobą po amputacji. Często zatem dochodzi do wytworzenia pewnego rodzaju związku pomiędzy pacjentem a fizjoterapeutą. Pewnej interakcji, bez której nie ma skutecznej rehabilitacji. To kontakt zawodowy, ale z pewnym elementem empatii.
Z mojego doświadczenia wynika, że nie sposób spotykać się z kimś i go rehabilitować przez kilka miesięcy i nie wejść z nim w interakcje, nie dowiedzieć się o problemach, z którymi pacjent się zmaga. Już samo pytanie o potencjalne problemy związane z amputacją są dla pacjenta sygnałem, że kłopot, z którym on się zmaga, nie jest zupełnie odosobniony. Z podobnymi trudnościami zmagają się też inni ludzie i on nie musi być z tym sam.
* * *
Zachęcamy też do zapoznania się z artykułem „Kwestionariusz do oceny wrażeń fantomowych po amputacji kończyn”, którego prof. dr hab. n o zdr. Roman Nowobilski jest współautorem. Artykuł ukazał się w nr 2/2020 „Rehabilitacja w Praktyce” [https://rehabilitacjawpraktyce.pl/].
Dziękujemy redakcji „Rehabilitacja w Praktyce” za udostępnienie materiału.
* * *
Prof. dr hab. n o zdr. Roman Nowobilski
Zakład Rehabilitacji w Chorobach Wewnętrznych CM UJ, Wydział Nauk o Zdrowiu, Szpital Uniwersytecki Klinika Pulmonologii w Krakowie
