– Trzy miesiące bez profesjonalnej fizjoterapii na początku pandemii skutkowały regresami, przykurczami. W nocy synek nie spał z bólu – o intensywnej fizjoterapii sześcioletniego Olinka opowiada jego mama Agnieszka Jóźwicka.
Kiedy byłam w trzecim miesiącu ciąży, u Olka stwierdzono rozległą wadę układu moczowego. Żeby ratować jego nerki, przeprowadzono siedem operacji wewnątrzmacicznych. Do porodu doszło w 27. tygodniu ciąży. Stwierdzono wylewy do mózgu 2 i 3 stopnia, niedotlenienie, dysplazję oskrzelowo-płucną, retinopatię, niedojrzałość układu pokarmowego i nerwowego, skomplikowaną wadę układu moczowego i wiele innych. Konieczne były kolejne operacje. Do domu wyszliśmy po 4,5 miesiącach.
Kompleksowa opieka
Pierwszą fizjoterapie mieliśmy jeszcze w szpitalu, kiedy syn miał trzy miesiące, czyli wtedy, kiedy dopiero powinien się rodzić. To były bardzo krótkie ćwiczenia, instruktaż, który staraliśmy się z mężem wdrożyć. Prawdziwa fizjoterapia zaczęła się z pięć miesięcy później. To była terapia w ośrodku rehabilitacyjnym przy szpitalu na NFZ, 45 minut raz w tygodniu. Początkowo wyobrażaliśmy sobie, że to będzie wystarczające, ale już po miesiącu zatrudniliśmy fizjoterapeutę, który przyjeżdżał do domu. Gdy Olek miał dwa lata, zaczął uczęszczać do ośrodka, gdzie ma kompleksową opiekę.
Teraz Olinek w ośrodku ćwiczy trzy–cztery razy w tygodniu po dwie godziny przez trzy tygodnie w miesiącu – ma fizjoterapię, terapię ręki, zajęcia z logopedą i psychologiem. W tych okresach chodzi do przedszkola, gdzie także ma zajęcia (logopedię, fizjoterapię, integrację sensoryczną, dogoterapię i logorytmikę). W ciągu czwartego tygodnia w ośrodku ma turnus rehabilitacyjny, czyli codziennie ćwiczy trzy–cztery godziny. Cały dzień ćwiczy z jednym terapeutą jedną metodą. W tym czasie dokonuje największych postępów. Kolejne trzy tygodnie to podtrzymywanie nowej umiejętności nabytej w trakcie turnusu.
Zdania rozbieżne
Po narodzinach Olka nie mieliśmy w ogóle świadomości, jaka będzie jego przyszłość, byliśmy przygotowani na najgorsze. Lekarze mówili, że raczej będzie dzieckiem leżącym, bez kontaktu z otoczeniem, prawdopodobnie niewidomym, bo miał bardzo zaawansowaną retinopatię wcześniaczą. Badania słuchu też były niejednoznaczne, podejrzewano, że będzie zależny od podawania tlenu, bardzo długo był karmiony sondą. Nie wiedzieliśmy, z czym się mierzymy, i nie wiedzieliśmy, jak będzie funkcjonował. I po sześciu latach dalej tego nie wiemy, bo porażenie dziecięce to taki worek, do którego wrzuca się najróżniejsze niepełnosprawności ruchowe, jeśli nie ma innych wytłumaczeń medycznych tych problemów. I często zdarza się, że dziecko, które początkowo źle rokuje, potem całkiem dobrze sobie radzi sprawnościowo. A czasem idzie do przodu, a potem nagle staje i progres się zatrzymuje.
Przez pierwsze dwa lata zdania fizjoterapeutów były rozbieżne – od dziecka leżącego bez kontaktu po dogonienie rówieśników koło drugiego roku życia. Większość twierdziła, że główny problem będzie z rączkami, a z nogami wszystko w porządku. Okazało się, że manualnie jest prawie zupełnie sprawny, a nie chodzi. Jest w normie intelektualnej, choć jego rozwój nie jest harmonijny. Ma umiejętności wykraczające poza wiek, ale są też takie, w których odstaje od zdrowych rówieśników. Pierwsze słowo wypowiedział dzień przed trzecimi urodzinami. Wcześniej wydawał właściwie tylko dwa odgłosy, ale było widać wielką potrzebę kontaktu, więc wprowadziliśmy komunikację alternatywna. Dziś ma ogromny zasób słów, mówi trochę niewyraźnie. Z powodu dużej niedojrzałość i chwiejności emocjonalnej, gdy coś się negatywnego wydarzy w jego życiu, zaczyna się jąkać. Ale jak każdy przeciętny sześciolatek mówi non stop.
Spustoszenie
Początek pandemii wspominam jako jeden z najgorszych okresów w jego sześcioletnim życiu, nie licząc tych pierwszych miesięcy. Ośrodki były zamknięte, zostaliśmy z synem w domu i musieliśmy robić to wszystko, co normalnie robili z nim rehabilitanci. Zawsze wiedziałam, że to ciężka praca, ale dopiero wtedy zrozumiałam jak bardzo. Łączyliśmy się z fizjoterapeutą online, który na lalce pokazywał, co robić. Początkowo jakoś to szło, bo syn był bardzo zaangażowany i ciekawy, to było coś nowego, ale po pewnym czasie przestał współpracować. Dom kojarzy mu się z beztroską i zabawą, a nagle o określonej godzinie musiał wykonywać ćwiczenia. Dla nas wszystkich było to bardzo ciężkie. Gdy tylko zapadła decyzja, że ośrodki zostaną otwarte, to pomimo tego, że go bardzo izolowaliśmy, to wróciliśmy na terapię. Te trzy miesiące bez profesjonalnej fizjoterapii skutkowały regresami, przykurczami. W nocy nie spał z bólu. Musieliśmy kupić platformę wibracyjna za 26 tys. zł, żeby chociaż trochę ulżyć jego cierpieniu. Ta przerwa spowodowała spustoszenie w jego życiu. Oby to nigdy się nie powtórzyło.
Daj znać, co sądzisz o tym artykule :)
