O kulisach powstania i wdrożenia karty pediatrycznej w Finezjo opowiadają dr hab. Małgorzata Domagalska-Szopa i dr hab. Andrzej Szopa, eksperci, którzy od początku byli zaangażowani w projekt, na co dzień zajmujący się fizjoterapią pediatryczną.
Ślaski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, Centrum Rehabilitacyjno-Medyczne Neuromed w Katowicach.
Walnie przyczyniliście się Państwo do powstania karty pediatrycznej w Finezjo. Zaproszenie do współpracy w roli ekspertów to oczywiście konsekwencja opracowanych przez Was wytycznych do dokumentacji dla dzieci w wieku rozwojowym. Czy moglibyście opowiedzieć, co kryje się pod hasłem „karta pediatryczna w Finezjo”?
Małgorzata Domagalska-Szopa: Chociaż sama idea karty pediatrycznej to był mój autorski pomysł, to jej szczegóły zostały wypracowane w Zespole Tematycznym do spraw Jakości i Monitorowania Fizjoterapii przy KRF w składzie: dr hab. Andrzej Szopa, dr hab. Ewa Gajewska, dr Roksana Malak, mgr Jarosław Napiórkowski oraz mgr Dariusz Potrzyszcz.
„Wytyczne Krajowej Rady Fizjoterapeutów do oceny funkcjonalnej i prowadzenia dokumentacji medycznej dla pacjentów w wieku rozwojowym (0–7 lat)” to unikatowe rozwiązanie. Po raz pierwszy powstało narzędzie, które ocenia i monitoruje możliwości funkcjonalne dziecka, czyli tak zwane obecnie funkcjonalności dziecka. Dotychczasowe powszechnie stosowane w fizjoterapii pediatrycznej narzędzia diagnostyczne były tworzone pod określone problemy pacjenta. Dlatego powstały różnego rodzaju skale oceny rozwoju psychomotorycznego, takie jak: Skala Rozwoju Motorycznego Peabody (Scale PDMS-GM), czy Skala Alberta (Infant Motor Scale, AIMS), czy skale oceny funkcjonalnej poszczególnych składowych rozwoju dziecka (np. system klasyfikacji funkcji motoryki dużej czy system klasyfikacji zdolności manualnych). Oczywiście narzędzia te wykorzystywane są w wielu obszarach rehabilitacji czy fizjoterapii pediatrycznej, ale przypisane są do specyficznego schorzenia. Stworzone przez nasz zespół narzędzie to skala oceny pediatrycznej przeznaczona dla wszystkich dzieci, bez względu na to, z jakim problemem się borykają. Na tym polega jej unikalność.
Projekt został w pewnej mierze oparty na Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia w wersji dla dzieci i młodzieży (ICF-CY). Dostrzegliśmy jednak wiele jej niedoskonałości, które podnosi także literatura przedmiotu. Między innymi jest to zbyt duża miara skokowa, co czyni to narzędzie nieprecyzyjnym – szczególnie w ocenie funkcjonalności najmłodszych dzieci, czyli w pierwszych dwóch latach życia. Krótko mówiąc, z czterech kategorii ocenianych w ICF-CY wybraliśmy tę, która dotyczy właśnie aktywności, czyli tzw. funkcjonalności dziecka.
Z Pani słów wynika, że skala oceny funkcjonalnej może być stosowana do oceny każdego dziecka, bez względu na jego ewentualne schorzenia i problemy zdrowotne, a czy w każdym wieku?
MDS: Na początku chcieliśmy skoncentrować się tylko i wyłącznie na dwóch pierwszych latach życia dziecka. W trakcie prac zorientowaliśmy się jednak, że jest to niewystarczające, i potrzebny jest pomost pomiędzy skalą oceny dzieci starszych i osób dorosłych w postaci dodatkowej skali dla dzieci w wieku 2–7 lat. Chociaż jest to nieco mniej burzliwy okres rozwoju, to niewątpliwie również bardzo dynamiczny i podlegający zgoła odmiennym prawom rozwojowym niż tych najmłodszych. Dlatego też ocenę funkcjonalności dzieci w wieku 2–7 lat zawarliśmy również w tym narzędziu.
Czy każdy fizjoterapeuta, a więc nie tylko taki, który na co dzień pracuje z dziećmi może stosować to narzędzie?
MDS: Taka była idea jego stworzenia. Zależało nam, aby było ono uniwersalne i proste w użyciu. Między innymi dlatego postanowiliśmy wzbogacić je dokumentacją fotograficzną. W sytuacji, gdyby jakiś fizjoterapeuta zapomniał, jak wygląda pozycja pronacyjna lub supinacyjna albo na czym polega kontrola głowy, to fotografie dokumentujące aktywności w zakresie kontroli posturalnej i motorycznej rozwieją wszelkie wątpliwości. Karta oceny funkcjonalnej dziecka w Finezjo jest więc narzędziem uniwersalnym, przystępnym i łatwym w obsłudze. Pozwala na szybką ocenę i monitorowanie stanu funkcjonowania małego pacjenta, niezależnie od tego, z jakimi pacjentami dany fizjoterapeuta głównie się zajmuje.
I druga bardzo ważna kwestia, która – jak sądzę – zaważyła na tym, że to narzędzie ma taki, a nie inny kształt, to fakt, że służy ocenie funkcjonalności dziecka i pozwala na monitorowanie zmian właśnie w zakresie funkcjonalności dziecka. Fizjoterapeuci z reguły zwracają uwagę na postępy pacjenta w terapii, zmiany jakie zachodzą w strukturze i funkcji ciała, ale często zapominają o tym, że najważniejszy w rehabilitacji jest aspekt zmian w zakresie funkcjonowania pacjenta. Czyli to, w jaki sposób efekty prowadzonej terapii przekładają się na umiejętności w aktywności codziennej. W gruncie rzeczy to jest chyba najważniejsze. Nie tylko to, że np. zakres ruchu w stawie kolanowym poprawił się o 5 czy 10 stopni lub czy „ciut” zmniejszyła się spastyczność w tym stawie, tylko to, z czym dziecko sobie lepiej radzi. Musimy pamiętać o tym, że pacjent, bez względu na wiek, posiada emocje. Bardzo często obserwujemy „sfrustrowane niemowlęta” które nie odnoszą żadnych sukcesów motorycznych nawet pomimo tego, że podczas terapii radzą sobie coraz lepiej.
Warto więc podkreślić, że udało się skonstruować narzędzie na tyle uniwersalne, że właściwie każdy powinien sobie z nim poradzić, zarówno fizjoterapeuta, który codziennie pracuje i dokumentuje terapię z dziećmi, jak i ten poszukujący „kompendium” wiedzy z zakresu oceny funkcjonalnej w pediatrii. Jakie inne jego zalety możemy wymienić?
Andrzej Szopa: Tak. Zaletą tego narzędzia jest także wymierność oceny. Jego istotą jest wynik mierzalny, czyli w ocenie stanu funkcjonalnego przestajemy operować – mówiąc żartobliwie – tzw. „ciutami”. To znaczy nie mówimy już, że jest „ciut” lepiej czy „ciut gorzej” albo „dwa ciuty lepiej czy „dwa ciuty gorzej”. Teraz dysponujemy oceną przełożoną na skalę punktową, której dokładność wynosi nawet dziesiętne i setne ułamki punktu. To wyraźnie obrazuje, czy nastąpiła poprawa stanu funkcjonalnego dziecka, czy doszło do jego pogorszenia lub obserwujemy brak jakiejkolwiek zmiany. To jest ogromna zaleta tego narzędzia.
Dodajmy, że oceniliśmy spójność tego narzędzia. Badania, które przeprowadziliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, wykazały, że niezależnie od stopnia doświadczenia zawodowego fizjoterapeuty spójność zewnętrzna i wewnętrzna była niemal stuprocentowa i mieściła się w zależności od ocenianych domen pomiędzy 95 a 99% zgodności.
MDS: W badaniach tych porównaliśmy wyniki oceny przeprowadzonej przez nas, czyli ekspertów, przez fizjoterapeutów z CZD z dużym doświadczeniem zawodowym oraz fizjoterapeutów z rocznym i dwuletnim stażem pracy. Wszyscy odbyli z nami tylko krótkie przeszkolenie w zakresie oceny funkcjonalności dziecka. Uzyskując w tych badaniach wartości spójności powyżej 95%, potwierdziliśmy, że narzędzie cechuje doskonała spójność.
Andrzej poruszył kwestię wymierności – ten wskaźnik aktywności, bo tak nazwaliśmy wynik badania funkcjonalnego, jest tak czuły, że w przypadku dzieci starszych jego wartości osiągają nawet wartości tysięcznych po przecinku. Tak duża czułość pomiarów pozwala też na dokonywanie obserwacji stanu funkcjonalnego dziecka w czasie. Korzystając z elektronicznej wersji karty pediatrycznej Finezjo, fizjoterapeuta będzie mógł zobaczyć wykres kolejnych wartości wskaźnika aktywności w czasie – taką wizualizację zapewnia aplikacja. Będzie mógł dokładnie zobaczyć efekt programu prowadzonej terapii czy trajektorię zmian stanu funkcjonalnego dziecka. Będzie mógł zobaczyć, czy jest ona rosnącą, czyli czy efekt jest pozytywny i dochodzi do wzrostu poziomu funkcjonalności dziecka w trakcie rozwoju pod wpływem prowadzonej terapii, czy stoi ona w miejscu, co może być równoznaczne z brakiem efektu lub czy jest to trajektoria opadająca, czyli stan funkcjonalności dziecka pogarsza się, co powinno wzbudzić szczególne zainteresowanie. W każdym przypadku fizjoterapeuta otrzyma czytelny sygnał, co dzieje się z pacjentem. Dodatkowo stanowi to podstawę ewaluacji uzyskiwanych w terapii efektów.
AS: Specyfiką tego narzędzia jest to, że ocenia ono 4 sfery rozwoju aktywności dziecka, tzw. 4 domeny funkcjonowania: kontrolę posturalną, kontrolę motoryczną (motoryka duża), zręczności (motoryka mała) oraz samoobsługę. Na podstawie wartości wskaźników w poszczególnych domenach wiadomo, w której sferze rozwoju tkwi problem, np. dziecko może uzyskać wysokie wskaźniki aktywności w 2 pierwszych domenach, ale wykazywać znaczne ograniczenia w zakresie zręczności i samoobsługi. Jest to cenna wskazówka dotycząca nie tylko oceny wstępnej, ale także określenia celu terapii. Na tej podstawie fizjoterapeuta wie, na której domenie powinien się skupić i może ukierunkować program postępowania fizjoterapeutycznego w stronę deficytów funkcjonowania.
Narzędzie jest tak skonstruowane, że dokumentacja będzie za takim dzieckiem wędrowała, niezależnie od tego, do jakiego fizjoterapeuty trafi, o ile kolejny też będzie korzystał z tego narzędzia. Dzięki temu terapia ma szansę być właściwie kontynuowana.
MDS: Co więcej, wydaje mi się, że bardzo ułatwi to komunikację pomiędzy fizjoterapeutami. Stanie się ona bardziej bezpośrednia. Często obserwujemy takie zjawisko, że rodzice czy opiekunowie pośredniczą w komunikacji pomiędzy specjalistami i wiele spraw przedstawiają na swój sposób. Narzędzie sprawia, że fizjoterapeuta przejmując opiekę nad pacjentem, otrzymuje obiektywną informację na temat jego stanu wyjściowego, programu prowadzonej terapii i uzyskiwanych efektów. W ten sposób wyeliminujemy subiektywne oceny rodziców i opiekunów. Wcześniej tak o tym nie pomyślałam, ale to jest chyba tzw. wartość dodana karty pediatrycznej, którą udało mi się dojrzeć dopiero dzięki naszej rozmowie.
Jak oceniają Państwo doświadczenie przekładania wiedzy, umiejętności i badań na narzędzie informatyczne? Jak wyglądała komunikacja z Działem Cyfryzacji, z informatykami, programistami. Czy to było duże wyzwanie?
AS: Muszę wyraźnie zaznaczyć, że to, co do tej pory zostało nam zaprezentowane, zrobiło na nas duże wrażenie. Nie spodziewaliśmy się, że informatycy tak szybko zrozumieją i wdrożą w życie zaproponowaną przez nas ideę. Zastanawialiśmy się czasami, jak oni sobie z tym poradzą. Oczywiście były jakieś drobne poprawki, ale zaskoczyli nas tak kompleksowym zrozumieniem tematu. Wszystko wyszło rewelacyjnie – to będzie duże ułatwienie dla fizjoterapeutów. Natomiast tutaj to Finezjo będzie nami kierowało, od razu wyliczając wiek na podstawie daty urodzenia, dopasowując odpowiednie testy, pokazując wskaźniki aktywności, wykresy itd. To jest po prostu rewolucja, a jej efekt końcowy przeszedł nasze oczekiwania. Pamiętam taką rozmowę z wiceprezesem Ernestem Wiśniewskim, która odbyła się ok. dwa lata temu. Powiedziałem, że fajnie byłoby wdrożyć do praktyki kartę pediatryczną w wersji elektronicznej. Wiceprezes na mnie spojrzał i wyczułem, że wówczas nie do końca wierzył, że będzie to możliwe. Ale zauważyłem, że chyba w tym samym momencie zdecydował, że warto spróbować. Teraz jestem pod wrażeniem, że tak szybko udało nam się osiągnąć cel. Chciałbym przy tej okazji wyrazić podziękowania dla Prezydium KRF, dla wszystkich osób, które pracowały przy wdrożeniu karty pediatrycznej. To zapewniło nam odpowiednie warunki do pracy. Mogliśmy spokojnie pracować i nie musieliśmy się zajmować niepotrzebnymi rzeczami, skupiając całą uwagę na sprawach merytorycznych.
MDS: Chyba dobraliśmy się wszyscy jak w przysłowiowym korcu maku – my stworzyliśmy tę ideę, potem udało się do niej przekonać cały zespół i dalej już poszło. KRF zadbała o przeszkolenie ekspertów pediatrycznych i organizację wielu szkoleń z zakresu „Oceny funkcjonalnej i prowadzenia dokumentacji medycznej dla pacjentów w wieku rozwojowym (0–7 lat)”. A na koniec dołączyli informatycy, którzy przetworzyli to analogowe narzędzie w wydajne i bardzo wygodne narzędzie elektroniczne.
Gdyby nie te wszystkie osoby, które w to uwierzyły, tym się zainteresowały i włożyły w to swoją energię, to tego po prostu by nie było. W dzisiejszych czasach nie da się stworzyć i rozpowszechnić nowatorskich rozwiązań w pojedynkę. Pracowaliśmy z grupą ludzi, która zebrała się we właściwym miejscu i czasie, wokół jednego celu – to jest nasz wspólny sukces. Dziękuję wszystkim za wszystko.
Daj znać, co sądzisz o tym artykule :)
